अंतर्राष्ट्रीय रंगहीनता जागरूकता दिवस प्रत्येक वर्ष 13 जून को मनाया जाता है। विश्व रंगहीनता दिवस 2022 की थीम है: UNITED IN MAKING OUR VOICE HEARD। यह दिन दुनिया को ऐल्बिनिज़म की स्थिति से अवगत कराने, मिथकों को खत्म करने और इसके बारे में जागरूकता पैदा करने के लिए मनाया जाता है।

संयुक्त राष्ट्र महासभा ने 18 दिसंबर, 2014 को एक प्रस्ताव पारित किया, जिसमें 13 जून को अंतर्राष्ट्रीय रंगहीनता जागरूकता दिवस मनाया गया।

ऐल्बिनिज़म अवेयरनेस डे दुनिया भर में अल्बिनो व्यक्तियों के लिए एक सम्मान है जो विभिन्न चुनौतियों का सामना करने के बावजूद सकारात्मक और मजबूत बने रहते हैं। यह दिन हमें याद दिलाता है कि अलग-अलग त्वचा के रंग और शारीरिक बनावट के बावजूद, हर कोई इस ग्रह पर किसी भी अन्य व्यक्ति की तरह सम्मान पाने का हकदार है।

ऐल्बिनिज़म क्या है?

मनुष्यों में ऐल्बिनिज़म एक जन्मजात स्थिति है जिसमें त्वचा, बालों और आँखों में मेलेनिन वर्णक का आंशिक या पूर्ण अभाव होता है। यह एक दुर्लभ विरासत में मिली आनुवांशिक स्थिति है जिसमें बच्चों को ऐल्बिनिज़म हो सकता है यदि माता-पिता दोनों में ऐल्बिनिज़म है या केवल जीन के वाहक हैं। यह गैर-संक्रामक है, अर्थात इसे एक व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में प्रेषित नहीं किया जा सकता है। कई अल्बिनो लोग दृष्टि समस्याओं जैसे चिकित्सा मुद्दों से पीड़ित हैं। त्वचा रंजकता की अनुपस्थिति के कारण, वे सनबर्न (सूर्य की अल्ट्रा-वायलेट विकिरण के प्रति उच्च संवेदनशीलता) और त्वचा कैंसर से पीड़ित होने की संभावना है।

ऐल्बिनिज़म के लक्षणों में शामिल हैं -

  • बहुत पीली त्वचा, आंखें और बाल
  • नज़रों की समस्या
  • न्यस्टागमस - अनियमित, तीव्र नेत्र गति
  • स्ट्रैबिस्मस (आंखों को पार करना)
  • लापता त्वचा वर्णक के धब्बे
  • फोटोफोबिया: - प्रकाश के प्रति संवेदनशीलता

ऐल्बिनिज़म के विभिन्न प्रकार होते हैं, जैसे -

  • ओकुलोक्यूटेनियस ऐल्बिनिज़म (OCA)
  • ओकुलर ऐल्बिनिज़म
  • चेदिएक-हिगाशी सिंड्रोम
  • हर्मन्स्की-पुडलक सिंड्रोम
  • ग्रिसेली सिंड्रोम

ऐल्बिनिज़म के आसपास सामाजिक कलंक

ऐल्बिनिज़म से पीड़ित लोग दुनिया भर में कई प्रकार के भेदभाव और कलंक का सामना करते हैं, और यह मानवाधिकारों में एक उभरता हुआ विषय है। इसमें सामाजिक अलगाव, धमकाना, हिंसक हमले और उनसे जुड़े कई अंधविश्वास शामिल हैं।

जो महिलाएं अल्बिनो बच्चों को जन्म देती हैं, उन्हें अक्सर उनके पति और परिवार छोड़ देते हैं। वे इस बात से अनभिज्ञ हैं कि दोनों माता-पिता अपने बच्चों को ऐल्बिनिज़म देने के लिए जीन ले जाते हैं।

ऐल्बिनिज़म से पीड़ित बच्चों को दुर्भाग्य माना जाता है और आमतौर पर उनके माता-पिता द्वारा उन्हें छोड़ दिया जाता है, या वे शिशुहत्या के शिकार हो जाते हैं।

दृष्टि संबंधी समस्याओं के कारण कई पीड़ित बच्चे स्कूल छोड़ने को विवश हैं। अपर्याप्त शिक्षा बेरोजगारी का कारण बन सकती है और किसी व्यक्ति के जीवन स्तर को प्रभावित कर सकती है। दृष्टि दोष भी अल्बिनो लोगों के लिए नौकरी पाना मुश्किल बना देता है। ऐल्बिनिज़म से पीड़ित लोग सामाजिक अलगाव का सामना करते हैं, और उनके लिए सामाजिक संबंध बनाना और परिवार शुरू करना कठिन होता है।

ऐल्बिनिज़म के लिए स्वीकृति और जागरूकता

ऐल्बिनिज़म से पीड़ित लोगों को हमेशा हमारे समर्थन की आवश्यकता होती है क्योंकि वे हम में से एक हैं और अलग नहीं हैं। केवल एक अलग त्वचा टोन और शारीरिक विशेषताओं का होना उन अधिकारों और खुशी को नहीं छीन लेता है जिसके वे हकदार हैं।

यह सही समय है कि दुनिया भर में लोगों को यह सुनिश्चित करना चाहिए कि अल्बिनो व्यक्तियों के मानवाधिकारों का उल्लंघन न हो और उन्हें प्यार, स्वतंत्रता दी जाए और उनके साथ उचित सम्मान किया जाए।

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आम सवाल-जवाब

1. क्या ऐल्बिनिज़म एक विकलांगता है?

हां, दृष्टि से जुड़ी समस्याओं के कारण ऐल्बिनिज़म को भारत में विकलांगों की सूची में शामिल किया गया है।

2. क्या ऐल्बिनिज़म संचारी है?

ऐल्बिनिज़म एक दुर्लभ विरासत में मिली आनुवंशिक स्थिति है। यह गैर-संक्रामक है, और इसे दूसरों को प्रेषित नहीं किया जा सकता है।

3. क्या ऐल्बिनिज़म को ठीक किया जा सकता है?

ऐल्बिनिज़म एक आनुवंशिक विकार है, इसका इलाज संभव नहीं है।

4. क्या ऐल्बिनिज़म अन्य स्वास्थ्य समस्याओं का कारण बनता है?

ऐल्बिनिज़म से आँखों से संबंधित समस्याएं, सनबर्न और त्वचा कैंसर हो सकता है क्योंकि ऐल्बिनिज़म से पीड़ित लोगों की त्वचा में प्रकाश और सूर्य के संपर्क में उच्च संवेदनशीलता होती है।

5. क्या अल्बिनो का हमेशा एक अल्बिनो बच्चा होता है?

हां, यदि माता-पिता दोनों को ऐल्बिनिज़म है, तो अल्बिनो बच्चे होने की संभावना अधिक होती है। हालाँकि, भले ही माता-पिता अल्बिनो नहीं हैं, लेकिन जीन ले जाते हैं, उनके पास अल्बिनो बच्चा हो सकता है।

6. अल्बिनो व्यक्ति कितने समय तक जीवित रह सकता है?

अल्बिनो व्यक्ति सामान्य जीवन व्यतीत कर सकता है। हालांकि, हर्मेंस्की-पुडलक सिंड्रोम वाले व्यक्ति का फेफड़ों की बीमारी के कारण जीवनकाल कम हो सकता है।