स्पाइना बिफिडा एक जन्मजात जन्म दोष है जो रीढ़ और रीढ़ की हड्डी के विकास को प्रभावित करता है। यह तब होता है जब न्यूरल ट्यूब, जो आमतौर पर गर्भावस्था की शुरुआत में बनती है और बाद में मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी में विकसित होती है, भ्रूण के विकास के दौरान पूरी तरह से बंद नहीं होती है। इस अधूरे बंद होने से रीढ़ की हड्डी और तंत्रिकाओं को विभिन्न स्तर की क्षति हो सकती है, जिसके परिणामस्वरूप कई प्रकार की शारीरिक और तंत्रिका संबंधी हानि हो सकती है।
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स्पाइना बिफिडा ऑकुल्टा: यह सबसे हल्का रूप है, जहां कुछ कशेरुकाओं का बाहरी हिस्सा पूरी तरह से बंद नहीं होता है। ज्यादातर मामलों में, कोई स्पष्ट संकेत या लक्षण नहीं होते हैं, और व्यक्तियों को पता भी नहीं चल पाता है कि उनमें यह बीमारी है।
मेनिंगोसेले: इस प्रकार में, रीढ़ की हड्डी का सुरक्षात्मक आवरण (मेनिन्जेस) रीढ़ की हड्डी के छिद्र से होकर गुजरता है, जिससे मस्तिष्कमेरु द्रव से भरी थैली बन जाती है। यह थैली पीठ पर दिखाई दे सकती है, और व्यक्तियों में हल्के न्यूरोलॉजिकल लक्षण हो सकते हैं।
मायेलोमिंगोसिसेल: यह स्पाइना बिफिडा का सबसे गंभीर रूप है। इस मामले में, रीढ़ की हड्डी की नलिका कई कशेरुकाओं के साथ खुली रहती है, जिससे मेनिन्जेस और रीढ़ की हड्डी दोनों को बाहर निकलने की अनुमति मिलती है। इससे महत्वपूर्ण तंत्रिका क्षति हो सकती है और इसके परिणामस्वरूप पक्षाघात, मांसपेशियों में कमजोरी और अन्य तंत्रिका संबंधी समस्याएं हो सकती हैं।
स्पाइना बिफिडा के लक्षण
स्पाइना बिफिडा के लक्षण स्थिति की गंभीरता के आधार पर व्यापक रूप से भिन्न हो सकते हैं। वे हल्के से लेकर गंभीर तक हो सकते हैं, और कुछ व्यक्तियों में कोई ध्यान देने योग्य लक्षण दिखाई नहीं दे सकते हैं। सामान्य लक्षणों में शामिल हैं:
शारीरिक असामान्यताएं: इनमें पीठ पर दिखाई देने वाली थैली या उभार शामिल हो सकता है, जिसमें रीढ़ की हड्डी या उसका आवरण (मेनिन्जेस) हो सकता है, पैरों में मांसपेशियों की कमजोरी या पक्षाघात, तथा पैर की विकृति जैसे आर्थोपेडिक समस्याएं शामिल हो सकती हैं।
तंत्रिका संबंधी लक्षण: इनमें कई प्रकार के मुद्दे शामिल हो सकते हैं, जिनमें अलग-अलग डिग्री की संवेदी हानि, मांसपेशियों के समन्वय की कमी (गतिभंग), और मूत्राशय और आंत्र नियंत्रण की समस्याएं शामिल हैं।
जलशीर्ष: माइलोमेनिंगोसेले, स्पाइना बिफिडा का सबसे गंभीर रूप, अक्सर हाइड्रोसिफ़लस से जुड़ा होता है, एक ऐसी स्थिति जिसमें मस्तिष्क में मस्तिष्कमेरु द्रव का संचय होता है। इससे सिर का आकार बड़ा होना, संज्ञानात्मक हानि और अन्य तंत्रिका संबंधी समस्याएं हो सकती हैं।
बंधी हुई रीढ़ की हड्डी: कुछ मामलों में, रीढ़ की हड्डी आसपास के ऊतकों से जुड़ सकती है, जिससे उसकी गति सीमित हो जाती है और दर्द, कमजोरी और अन्य लक्षण पैदा होते हैं।
सीखने और संज्ञानात्मक मुद्दे: स्पाइना बिफिडा वाले व्यक्ति, विशेष रूप से मायलोमेनिंगोसेले वाले व्यक्ति, सीखने की अक्षमता, ध्यान समस्याओं और अन्य संज्ञानात्मक चुनौतियों का अनुभव कर सकते हैं।
लेटेक्स एलर्जी: स्पाइना बिफिडा से पीड़ित लोगों में लेटेक्स एलर्जी का खतरा बढ़ सकता है, संभवतः लेटेक्स युक्त उत्पादों से जुड़ी कई चिकित्सा प्रक्रियाओं के कारण।
डॉक्टर को कब देखना है?
अगर आप जल्दी थक जाते हैं और इसका कारण जानना चाहते हैं तो डॉक्टर से मिलें। अगर आपको स्पाइना बिफिडा के उपरोक्त लक्षण या रक्त परीक्षण के दौरान दिखाई देते हैं, तो आपका हीमोग्लोबिन काउंट कम हो गया है।
स्पाइना बिफिडा के कारण क्या हैं?
स्पाइना बिफिडा का सटीक कारण पूरी तरह से समझा नहीं गया है, लेकिन ऐसा माना जाता है कि यह आनुवंशिक और पर्यावरणीय कारकों के संयोजन का परिणाम है। कुछ संभावित योगदान कारकों में शामिल हैं:
जेनेटिक्स: ऐसा प्रतीत होता है कि स्पाइना बिफिडा के लिए आनुवंशिक प्रवृत्ति है, जिसका अर्थ है कि जिन व्यक्तियों के परिवार में इस स्थिति का इतिहास है, वे अधिक जोखिम में हैं।
फोलिक एसिड की कमी: गर्भावस्था से पहले और गर्भावस्था के दौरान फोलिक एसिड (एक बी विटामिन) का पर्याप्त सेवन न्यूरल ट्यूब विकास के लिए महत्वपूर्ण है। प्रारंभिक गर्भावस्था के दौरान फोलिक एसिड की कमी को स्पाइना बिफिडा सहित न्यूरल ट्यूब दोषों के बढ़ते जोखिम से जोड़ा गया है।
पर्यावरणीय कारक: कुछ पर्यावरणीय कारक, जैसे गर्भावस्था के दौरान कुछ दवाओं, रसायनों या संक्रमण के संपर्क में आने से स्पाइना बिफिडा का खतरा बढ़ सकता है।
स्पाइना बिफिडा के जोखिम कारक क्या हैं?
जेनेटिक्स: स्पाइना बिफिडा या अन्य न्यूरल ट्यूब दोष का पारिवारिक इतिहास जोखिम को बढ़ाता है। यदि परिवार का कोई करीबी सदस्य, जैसे माता-पिता या भाई-बहन, प्रभावित हुआ है, तो बच्चे में स्पाइना बिफिडा होने की संभावना अधिक होती है।
फोलिक एसिड की कमी: प्रारंभिक गर्भावस्था के दौरान न्यूरल ट्यूब विकास के लिए महत्वपूर्ण विटामिन बी, फोलिक एसिड का अपर्याप्त सेवन एक महत्वपूर्ण जोखिम कारक है। फोलिक एसिड स्पाइना बिफिडा सहित कई न्यूरल ट्यूब दोषों को रोकने में मदद करता है।
दवाएं: कुछ दवाएं, जैसे कि मिर्गी का इलाज करने के लिए उपयोग की जाने वाली कुछ एंटीसेज़्योर दवाएं, शरीर की फोलिक एसिड का उपयोग करने या अवशोषित करने की क्षमता में हस्तक्षेप कर सकती हैं। यदि गर्भावस्था के दौरान लिया जाए तो ये दवाएं जोखिम बढ़ा सकती हैं।
चिकित्सा दशाएं: मातृ स्थितियां जैसे मधुमेह, मोटापा, और खराब तरीके से नियंत्रित फेनिलकेटोनुरिया (पीकेयू) भ्रूण में स्पाइना बिफिडा के जोखिम को बढ़ा सकता है।
नस्ल: अन्य जातीय समूहों की तुलना में हिस्पैनिक मूल की महिलाओं में स्पाइना बिफिडा के साथ बच्चा होने का खतरा अधिक होता है। हालाँकि, यह किसी भी आबादी में हो सकता है।
पर्यावरणीय कारक: गर्भावस्था के दौरान कुछ पर्यावरणीय कारकों या विषाक्त पदार्थों के संपर्क में आने से जोखिम बढ़ सकता है। विशिष्ट पर्यावरणीय कारकों पर अनुसंधान जारी है।
मातृ उम्र: जो महिलाएं कम या अधिक उम्र में गर्भवती हो जाती हैं, उनमें स्पाइना बिफिडा के साथ बच्चा होने का जोखिम थोड़ा बढ़ सकता है।
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तंत्रिका संबंधी विकार: स्पाइना बिफिडा रीढ़ की हड्डी और तंत्रिकाओं को नुकसान पहुंचा सकता है, जिससे लकवा, मांसपेशियों में कमजोरी और शरीर के निचले हिस्से में संवेदना का नुकसान हो सकता है। इससे गतिशीलता, समन्वय और समग्र शारीरिक कार्य प्रभावित हो सकता है।
आर्थोपेडिक समस्याएं: इनमें शामिल हैं पार्श्वकुब्जता, क्लबफुट, कूल्हे का डिस्लोकेशन और जोड़ों में सिकुड़न, गतिशीलता और मुद्रा पर प्रभाव पड़ता है।
मूत्राशय और आंत्र विकार: तंत्रिका क्षति से मूत्र और मल असंयम, बार-बार संक्रमण और अन्य संबंधित समस्याएं हो सकती हैं।
हाइड्रोसिफ़ैलस: गंभीर मामलों में मस्तिष्क में मस्तिष्कमेरु द्रव का निर्माण हो सकता है, जिससे सिर बड़ा हो सकता है और तंत्रिका संबंधी समस्याएं हो सकती हैं।
त्वचा संबंधी चिंताएं: यदि उचित तरीके से प्रबंधन न किया जाए तो संवेदनशीलता और गतिशीलता में कमी के कारण त्वचा में टूट-फूट और दबाव के कारण घाव हो सकते हैं।
सीखने और संज्ञानात्मक चुनौतियाँ: कुछ व्यक्तियों को सीखने संबंधी विकलांगता, ध्यान की कमी और दैनिक जीवन और शिक्षा को प्रभावित करने वाली संज्ञानात्मक समस्याओं का अनुभव हो सकता है।
मनोसामाजिक और भावनात्मक मुद्दे: स्पाइना बिफिडा से निपटने से चिंता, अवसाद और कम आत्मसम्मान हो सकता है।
लेटेक्स एलर्जी: बार-बार चिकित्सा प्रक्रियाओं के कारण, लेटेक्स से एलर्जी विकसित होने का खतरा होता है।
बंधी हुई रीढ़ की हड्डी: रीढ़ की हड्डी असामान्य रूप से आसपास के ऊतकों से जुड़ सकती है, जिससे दर्द और तंत्रिका संबंधी लक्षण उत्पन्न हो सकते हैं।
सामाजिक और कार्यात्मक सीमाएँ: शारीरिक और संज्ञानात्मक सीमाएँ दैनिक गतिविधियों, सामाजिक संपर्क और स्वतंत्रता को प्रभावित कर सकती हैं।
सर्जिकल जोखिम: स्पाइना बिफिडा के प्रबंधन के लिए हस्तक्षेप में जोखिम और संभावित जटिलताएं हो सकती हैं।
स्पाइना बिफिडा का निदान
प्रसवपूर्व जांच
मातृ सीरम अल्फा-भ्रूणप्रोटीन (एमएसएएफपी) परीक्षण: यह रक्त परीक्षण माँ के रक्त में अल्फा-फेटोप्रोटीन के स्तर को मापता है। बढ़े हुए स्तर स्पाइना बिफिडा सहित न्यूरल ट्यूब दोष का संकेत दे सकते हैं।
अल्ट्रासाउंड: गर्भावस्था के दौरान किया गया अल्ट्रासाउंड स्कैन विकासशील भ्रूण में शारीरिक असामान्यताओं का पता लगा सकता है, जिसमें स्पाइना बिफिडा के दृश्य लक्षण भी शामिल हैं।
प्रसवपूर्व निदान परीक्षण (यदि संकेत दिया गया हो):
उल्ववेधन: इस आक्रामक परीक्षण में विकासशील भ्रूण के चारों ओर एमनियोटिक द्रव का नमूना एकत्र करना शामिल है। यह स्पाइना बिफिडा सहित न्यूरल ट्यूब दोष, आनुवंशिक विकारों की उपस्थिति के बारे में अधिक विस्तृत जानकारी प्रदान कर सकता है।
कोरियोनिक विलस सैम्पलिंग (CVS): एक अन्य आक्रामक परीक्षण, सी.वी.एस., में आनुवंशिक विश्लेषण के लिए प्लेसेंटल ऊतक का नमूना प्राप्त करना शामिल है। यह न्यूरल ट्यूब दोषों के बारे में भी जानकारी प्रदान कर सकता है।
प्रसवोत्तर निदान:
शारीरिक जाँच: नवजात शिशु की शारीरिक जांच से स्पाइना बिफिडा के लक्षण, जैसे पीठ पर थैली या घाव, का पता चल सकता है।
इमेजिंग अध्ययन: एक्स-रे, अल्ट्रासाउंड और चुंबकीय अनुनाद इमेजिंग (एमआरआई) रीढ़ और रीढ़ की हड्डी की विस्तृत छवियां प्रदान कर सकते हैं, जिससे स्पाइना बिफिडा की सीमा और प्रकार का पता लगाने में मदद मिलती है।
तंत्रिका विज्ञान संबंधी मूल्यांकन: न्यूरोलॉजिकल मूल्यांकन से मोटर कार्य, सजगता, संवेदना और समन्वय में किसी भी असामान्यता की पहचान की जा सकती है।
सामान्य हीमोग्लोबिन स्तर:
पुरुष: 13.8 से 17.2 ग्राम प्रति डेसीलिटर (g/dL)।
महिलाओं: 12.1 से 15.1 ग्राम/डीएल.
उम्र और विकासात्मक कारकों के कारण बच्चों के लिए संदर्भ सीमाएँ आमतौर पर भिन्न होती हैं।
स्पाइना बिफिडा का उपचार
सर्जिकल विकल्प
स्पाइना बिफिडा के कारण होने वाली शारीरिक असामान्यताओं को ठीक करने के लिए अक्सर सर्जिकल हस्तक्षेप की आवश्यकता होती है। सर्जरी का समय और प्रकार स्पाइना बिफिडा के विशिष्ट प्रकार और उससे जुड़ी जटिलताओं पर निर्भर करता है। सर्जिकल प्रक्रियाओं में ये शामिल हो सकते हैं:
रीढ़ की हड्डी के खुले भाग को बंद करना: माइलोमेनिंजोसील (सबसे गंभीर प्रकार) के साथ पैदा हुए शिशुओं के लिए, रीढ़ की हड्डी के खुले भाग को आमतौर पर संक्रमण और रीढ़ की हड्डी को और अधिक नुकसान से बचाने के लिए जन्म के तुरंत बाद शल्य चिकित्सा द्वारा बंद कर दिया जाता है।
बंधी हुई कॉर्ड रिलीज़: यदि रीढ़ की हड्डी आस-पास के ऊतकों से चिपक जाती है या उनसे चिपक जाती है, तो तंत्रिका संबंधी जटिलताओं को रोकने के लिए शल्य चिकित्सा द्वारा उसे मुक्त करना आवश्यक हो सकता है।
हड्डी रोग सर्जरी: कुछ व्यक्तियों को स्कोलियोसिस या क्लबफुट जैसी समस्याओं के समाधान के लिए आर्थोपेडिक प्रक्रियाओं की आवश्यकता हो सकती है।
जलशीर्ष उपचार: हाइड्रोसिफ़लस से पीड़ित व्यक्तियों के लिए मस्तिष्क से अतिरिक्त मस्तिष्कमेरु द्रव को निकालने के लिए सर्जिकल शंट लगाना आवश्यक हो सकता है।
चिकित्सा व्यवस्था:
गतिशीलता सहायता: गतिशीलता और स्वतंत्रता में सुधार के लिए ब्रेसेज़, बैसाखी या व्हीलचेयर जैसे सहायक उपकरणों की सिफारिश की जा सकती है।
भौतिक चिकित्सा: भौतिक चिकित्सा मांसपेशियों की ताकत, समन्वय और गतिशीलता को बनाए रखने या सुधारने में मदद करती है।
व्यावसायिक चिकित्सा: व्यावसायिक चिकित्सा दैनिक जीवन के कौशलों, जैसे कपड़े पहनना, भोजन करना और सजना-संवरना, आदि के विकास पर केंद्रित होती है।
मूत्र संबंधी और आंत्र प्रबंधन: मूत्राशय और आंत्र कार्य को प्रबंधित करने के लिए कैथीटेराइजेशन या दवा जैसी रणनीतियाँ अक्सर आवश्यक होती हैं।
दर्द प्रबंधन: स्पाइना बिफिडा से पीड़ित व्यक्ति को आर्थोपेडिक समस्याओं या तंत्रिका क्षति से संबंधित दर्द का अनुभव हो सकता है। दर्द प्रबंधन तकनीक और दवाएँ असुविधा को कम करने में मदद कर सकती हैं।
पुनर्वास सेवाएँ:
वाक उपचार: यदि बोलने या संचार संबंधी चुनौतियां हों, तो स्पीच थेरेपी संचार कौशल को सुधारने में मदद कर सकती है।
मनोवैज्ञानिक सहायता: भावनात्मक स्वास्थ्य बहुत महत्वपूर्ण है। काउंसलिंग और थेरेपी से व्यक्तियों और परिवारों को स्पाइना बिफिडा की चुनौतियों से निपटने में मदद मिल सकती है।
शिक्षा और विकासात्मक सहायता:
विशेष शिक्षा सेवाएँ: स्पाइना बिफिडा से पीड़ित व्यक्ति अपनी संज्ञानात्मक और सीखने संबंधी आवश्यकताओं के अनुरूप विशेष शिक्षा सेवाओं से लाभान्वित हो सकते हैं।
समय से पहले हस्तक्षेप: प्रारंभिक हस्तक्षेप कार्यक्रम शिशुओं और छोटे बच्चों के लिए विकासात्मक सहायता और चिकित्सा पर ध्यान केंद्रित करते हैं।
दवाएँ
लक्षण प्रबंधन के लिए दवाएं: विशिष्ट लक्षणों और जटिलताओं के आधार पर, दर्द, ऐंठन, मूत्राशय की समस्याओं और अन्य संबंधित समस्याओं के प्रबंधन के लिए दवाएं निर्धारित की जा सकती हैं।
पोषण और जीवन शैली
आहार संबंधी अनुशंसाएँ: संतुलित आहार और उचित पोषण, जिसमें फोलिक एसिड की खुराक भी शामिल है, समग्र स्वास्थ्य के लिए आवश्यक है।
व्यायाम और शारीरिक गतिविधि: नियमित व्यायाम मांसपेशियों की ताकत, हृदय स्वास्थ्य और समग्र कल्याण को बढ़ावा दे सकता है।
स्पाइना बिफिडा क्या करें और क्या न करें
के क्या
क्या न करें
नियमित चिकित्सा जांच: स्वास्थ्य की निगरानी और किसी भी चिंता का समाधान करने के लिए नियमित चिकित्सा नियुक्तियों का समय निर्धारित करें और उनमें भाग लें।
लक्षणों को नज़रअंदाज़ न करें: किसी भी नए या असामान्य लक्षण को नज़रअंदाज़ न करें; तुरंत चिकित्सा सहायता लें।
संतुलित आहार बनाए रखें: समग्र स्वास्थ्य को बनाए रखने के लिए विटामिन, खनिज और फाइबर से भरपूर पौष्टिक आहार खाएं।
पोषण की उपेक्षा: अस्वास्थ्यकर खाने की आदतों या भोजन छोड़ने से बचें; उचित पोषण महत्वपूर्ण है।
सक्रिय रहें: चिकित्सकीय मार्गदर्शन में अपनी क्षमता के अनुरूप शारीरिक गतिविधियों में भाग लें।
अत्यधिक परिश्रम: ऐसी गतिविधियों में शामिल न हों जो आपके शरीर पर दबाव डाल सकती हैं; अनुशंसित गतिविधि स्तरों का पालन करें।
आंत्र और मूत्राशय का प्रबंधन करें: स्वास्थ्य पेशेवरों द्वारा दी गई सलाह के अनुसार नियमित आंत्र और मूत्राशय प्रबंधन दिनचर्या का पालन करें।
शौचालय जाने में देरी करें: शौचालय जाने में देरी से बचें; जटिलताओं को रोकने के लिए एक नियमित दिनचर्या बनाए रखें।
गतिशीलता सहायक उपकरणों का उपयोग करें: गतिशीलता और स्वतंत्रता बढ़ाने के लिए ब्रेसेज़ या व्हीलचेयर जैसे उपयुक्त सहायक उपकरणों का उपयोग करें।
गतिशीलता सहायक उपकरणों का दुरुपयोग न करें: गतिशीलता सहायक उपकरणों का दुरुपयोग न करें या उचित प्रशिक्षण के बिना उनका उपयोग न करें; सुरक्षा सुनिश्चित करें।
नियमित त्वचा जांच: दबाव घावों या जलन के लिए त्वचा की जांच करें; त्वचा संबंधी समस्याओं को रोकने के लिए उचित स्वच्छता बनाए रखें।
त्वचा की देखभाल की उपेक्षा न करें: त्वचा की स्वच्छता की उपेक्षा न करें; संक्रमण को रोकने के लिए त्वचा को साफ और सूखा रखें।
खुला संचार: स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं, देखभाल करने वालों और परिवार के साथ अपनी आवश्यकताओं और चिंताओं को साझा करें।
स्वयं को अलग रखें: स्वयं को अलग न रखें; सामाजिक संपर्क, समर्थन और सामुदायिक भागीदारी की तलाश करें।
मानसिक स्वास्थ्य का प्रबंधन करें: चिकित्सा, परामर्श या सहायता समूहों के माध्यम से भावनात्मक कल्याण पर ध्यान दें।
मानसिक स्वास्थ्य की उपेक्षा न करें: मानसिक स्वास्थ्य की अनदेखी न करें; चिंता, अवसाद या अन्य भावनात्मक चुनौतियों के लिए सहायता लें।
स्वयं को शिक्षित करें: स्पाइना बिफिडा, इसके प्रबंधन और बेहतर आत्म-देखभाल के लिए उपलब्ध संसाधनों के बारे में जानें।
अनजान बने रहें: अनजान बने रहने से बचें; अपनी स्थिति और उपलब्ध सहायता के बारे में स्वयं को शिक्षित करें।
स्वयं के लिए वकालत करें: विभिन्न परिस्थितियों में अपनी आवश्यकताओं, अधिकारों और सुलभता आवश्यकताओं के लिए वकालत करें।
चुप रहें: अपनी आवश्यकताओं या चिंताओं को व्यक्त करने में संकोच न करें; आत्म-वकालत आवश्यक है।
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क्या स्पाइना बिफिडा कुछ ऐसी चीज़ है जिसके साथ लोग पैदा होते हैं?
हाँ, यह एक जन्मजात स्थिति है, जिसका अर्थ है कि यह व्यक्ति को जन्म से ही होती है।
क्या स्पाइना बिफिडा आम है?
यह असामान्य है, लेकिन कुछ शिशुओं में ऐसा होता है।
क्या स्पाइना बिफिडा से पीड़ित लोग रोजमर्रा की जिंदगी जी सकते हैं?
स्पाइना बिफिडा से पीड़ित कई लोग उचित चिकित्सा देखभाल, उपचार और सहायता के साथ पूर्ण जीवन जी सकते हैं।
क्या स्पाइना बिफिडा को रोका जा सकता है?
हालांकि सभी मामलों को रोका नहीं जा सकता है, गर्भावस्था से पहले और गर्भावस्था के दौरान विशिष्ट विटामिन लेने से जोखिम को कम करने में मदद मिल सकती है।
यदि किसी को या उसके बच्चे को स्पाइना बिफिडा हो तो क्या करना चाहिए?
इस स्थिति का इलाज करने में विशेषज्ञता रखने वाले डॉक्टरों के साथ मिलकर काम करना एक ऐसी देखभाल योजना बनाने के लिए आवश्यक है जो व्यक्ति की आवश्यकताओं के अनुरूप हो।
